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PNHを積極的にコントロールしていくために役立つツールを紹介しています。

 

PNHの症状は、患者さんによってさまざまです。

PNHの治療では、主治医の先生に自分の体調やその変化を正しく理解してもらうことが大切です。体調や症状の変化を記録に残し、受診時に先生と話すときには、必ず全ての症状について話すようにしましょう。

 

PNHを記録するためのツールです
PNH記録ノート 臨床検査値記録シート

PNH記録ノート

自覚症状や、気がついたことを記録しましょう。
病気の症状を記録することは、あなた自身があなたのPNHの状態を把握でき、受診時に主治医の先生に伝える情報となり、あなたのPNHの全体像をよりよく理解することにつながります。


臨床検査値記録シート

臨床検査値を主治医から聞いて記録しましょう。あなたのPNHの変化を観察するのに役立ちます。受診時に持参して、臨床検査の日付と結果を記録してください。

(A4サイズ および 手帳サイズ) (A4サイズ および 手帳サイズ)

 

 

小冊子
発作性夜間ヘモグロビン尿症について

発作性夜間ヘモグロビン尿症について

PNHと診断された方やその家族がPNHという病気をご理解いただけるように説明した小冊子です。